Живети са лупусом: Три жене деле своје приче о нади
Замислите да се једног дана осећате уморно, болно и налик грипу, а следећег се суочите са скоро потпуним отказивањем органа, док имуни систем вашег тела нестаје и напада ваше виталне органе.
То је начин на који три жене са везама у Чикагу описују своја трауматска искушења са лупусом, аутоимуном болешћу која погађа 1,5 милиона Американаца, према Лупус фондација Америке , са седиштем у Вашингтону, ДЦ Фондација је означила Меј као Месец свести о лупусу , а 10. маја ас Светски дан лупуса .
Већина истраживача верује да је лупус узрокован комбинацијом гена и фактора животне средине. Заиста, оболели од лупуса наслеђују пет до 10 од 50 до 100 гена који могу допринети болести, каже др Дејвид Писецки, професор Универзитета Дјук и председник америчке иницијативе за кости и зглобове са седиштем у Чикагу. Социоекономија такође игра улогу, будући да су људи са нижим примањима са лошим приступом здравој храни и квалитетној медицинској нези изложени већем ризику да живе под стресом који може погоршати симптоме, рекао је Писецки.
Лупус је такође два до три пута чешћи међу обојеним женама - Афроамериканкама, Латиноамериканкама, Азијатима, Индијанцима, домороцима Аљаске, Хавајцима и другим становницима пацифичких острва - него међу женама беле расе.
Шери Ивет, родом из Роузленда која живи у близини католичке гимназије Сент Џон де ла Сал коју је похађала као дете, каже да се прво упозорење о њеној болести која јој је променила живот догодило пре девет година када је две недеље имала слаб апетит и урин. добио боју чоколаде.
Урадила је тест урина у суботу 1998. године на клиници на којој ради као нутрициониста. Лекари су открили да има акутну бубрежну инсуфицијенцију и морала је хитно да оде у хитну помоћ. У хитној помоћи је рекла: Одједном ми је стављен катетер у груди. Рекли су ми да ми треба хемо и дијализа. Покушавали су да ме одрже у животу; да ми органи не покваре.
Ивет је дијагностификован лупус нефритис тек након биопсије бубрега. Добила је имуносупресиве, који се различито користе код пацијената са лупусом него код пацијената са раком. Лек, који је Ивет узимала кроз инфузију шест месеци, довео је до тога да јој се коса – коса која јој је остала након што је остатак испао – испарава када се покваси.
Мој фризер је морао да га ошиша, рекла је. Дуго времена сам имао отказ.
Било је веома застрашујуће и разорно, рекла је Ивет (50), која ради на пола радног времена као модел на писти и као уметник Витни Хјустон. Никада нисам ни чуо за лупус. Нико у мојој породици није познавао некога са лупусом.
Лупус букти, без упозорења, ударали би са осветом, захтевајући нове рунде третмана и остављајући њене мишиће тако слабим да није могла да хода или да се облачи. Задржала је толико воде, добила је 50 фунти и морала је да престане да ради на два месеца. Осам месеци је ишла на физикалну и радну терапију, како би поново научила да хода и повратила равнотежу. Још један напад проузроковао је отказивање њених бубрега 2004.
Нећу рећи да понекад нисам плакала, рекла је.
Ивет је рекла да је успела да настави да се креће и остане позитивна окружујући се позитивним људима. Добила је узбудљиве вести када се њен брат Џихад показао као давалац бубрега. Трансплантацију је добила 2005. године и остала је стабилна шест година. Данас је Ивет у ремисији. Она остаје будна у одржавању свог здравља и ради на свом музичком делу.
Волим да инспиришем људе, рекла је. Моја црква, моја породица и моји пријатељи су оно што ме држи.
Лорен Денвелис из Џолијета каже да је њено прво упозорење стигло са 20 година у пролеће 2012. када су њен умор и бол у зглобовима навели њеног доктора да верује да има фибромиалгију. Отишла је код специјалисте који јој је погрешно поставио дијагнозу да има Сјогренов (СХОВ-гринс) синдром, поремећај имуног система који карактеришу суве очи и сува уста.
Погрешне дијагнозе су честе јер се симптоми лупуса – анемија, умор, осип на кожи, бол у зглобовима или мишићима, грозница и/или осетљивост на сунчеву светлост или УВ светло (фото-осетљивост) – разликују код сваке особе и могу сигнализирати многе друге болести, рекла је Сара Стотхерс, РН, национална медицинска сестра здравствени едукатор за Лупус фондацију Америке.
После њене погрешне дијагнозе, Деневелис се погоршавала, повраћала је и имала температуру од 103 степена. Завршила је са отоком мозга и течношћу на плућима, па је касније те године морала да буде пребачена у Медицински центар Универзитета Лојола где су јој лекари дијагностиковали лупус.
Потпуно сам заборавио ко сам и уплашио сам се да више никада нећу сам, рекао је Денвелис. Започела је терапију имуносупресивима, издржала је кичмени удар и подвргнута процесу који је одвојио плазму од њене крви.
Након што је отпуштена, морала је да буде хитно враћена у болницу због срчане, респираторне и бубрежне инсуфицијенције.
Мислила сам да ћу умрети, рекла је Денвелис, која сада има 25 година и удата је последњих годину дана.
Прошла је дијализу, још тура хемотерапије и морала је поново да научи да хода. Бубрези су јој се опоравили и од тада је у ремисији.
Деневиллис и даље мора да предузме мере предострожности. Избегава сунце јер ултраљубичасти зраци могу изазвати лупус.
Носим шешире за сунчање, пуно крема за сунчање и избегавам сунце када је то могуће, рекла је.
То је потпуно прилагођавање, рекао је Деневелис, који учествује у шетњи Лупус друштва Илиноиса за лек у Напервилу. …[И] важно је имати своју заједницу и породицу око себе. Сваког дана захваљујем Богу што имам бубреге који раде и што ми није потребна трансплантација. Веома сам захвалан докторима који су чинили и чине све што је у њиховој моћи да ме одрже здравом.
Триша Меккроун, бивша продуценткиња емисије Џени Џонс у Чикагу и стипса Универзитета Лојола, доживела је прве симптоме лупуса након што се преселила у Лас Вегас и провела дуже периоде на сунцу.
Била сам веома, веома активна у својим касним двадесетим и волела сам да будем на сунцу, рекла је она, која је почела да се бави односима с јавношћу за певачицу Вејн Њутн убрзо након њеног пресељења у Вегас.
Када је МцЦроне била на породичном одмору на Хавајима, добила је осип по целом телу након масаже. Осип је нестао након што је претрпела нежељене ефекте преднизона који јој је преписан за осип. Онда је заборавила на то.
Све време сам вежбао, трчао и узимао часове хип-хопа и других плеса, рекао је Мекроун.
Следећи знак се десио када је Меккроун, која је у априлу напунила 47 година, имала 30 година и почела је да има страшне болове у зглобовима када је клекнула да напуни чиније за храну својих паса. Онда је почела да добија страшне главобоље.
Остао сам у кревету целог лета, рекао је Мекроун. Осећао сам се исцрпљено, као да имам грип сваки дан. Све је бољело. Почео сам да падам у депресију.
Њен доктор је урадио тестове и рекао Мекроуну да оде код реуматолога јер изгледа да има лупус. Мекроунова сестра Кетлин (која је удата за Њутна) отишла је у режим хитне помоћи и договорила да Триша види најбољег лекара за лупус на свету у то време — др Бевру Хана са УЦЛА. Чак и након што је Хан поставио план лечења лупуса, Мекроун, која још увек није могла да хода повремено због бола, рекла је да није дозволила да цела ствар уђе.
Нашла је подршку која јој је била потребна да се коначно избори са болешћу након што је упознала присталице који су такође патили од лупуса. Такође је добила снагу од заговорника свести, као што су извођач Бек Стреет Боис-а Хауи Д. Доро, чија је сестра умрла од болести, председник Лупуса ЛА Адам Селковиц и оснивач Лупуса ЛА и њен сопствени лекар, др Данијел Волас.
Мекроун се ослањала на свој систем подршке док је пролазила кроз друге препреке, укључујући болну фибромиалгију и прелазак на хемо лек који је ослабио њен имуни систем и проузроковао да се лако прехлади. Кроз све то она је захвална породици и пријатељима који јој пружају подршку, и научила је да слуша своје тело како се не би претерала.
Научиш ко су ти пријатељи, рекла је. Можда планирате да идете на важан догађај, али два сата пре него што [почне] схватите да сте преуморни.
Тако сам срећна што имам ову групу пријатеља и моју породицу, рекла је. Можемо се ослонити једни на друге.
МцЦроне такође води рачуна да једе чисто, будно ставља крему за сунчање и остане позитиван. У последње време јој је било лакше - две године је била на граници ремисије - јер је срећна; удаје се у октобру.
Ипак, она се и даље никада не осећа потпуно одморном или чак потпуно добром.
Као да имате мало грипа, рекао је Мекроун, који је претходно био ко-водитељ емисије интервјуа за познате личности на радију и телевизији у Лас Вегасу са Џоном Кацилометесом, колумнистом за уметност и забаву у Лас Вегас Ревиев-Јоурнал.
МцЦроне је сада фокусиран на то да буде део подизања свести о лупусу, укључујући подршку новој кампањи Лупус ЛА, Оне Цуре, на реацхме.тв/онецуре . Она се нада да ће многе познате личности које говоре о томе да се баве лупусом повећати способност болести да прикупи средства за истраживање. Међу та позната лица су Ник Кенон, Селена Гомез, Сил, Тони Брекстон и Кори Бродус, као и филантроп Кели Стоун, сестра глумице Шерон Стоун.
Тако је инспиративно видети људе како живе, функционишу, венчавају се и рађају децу, рекао је Мекроун. То није смртна казна.
Мили Диерицк, енергетски терапеут из Мексико Ситија, написала је књигу „Пријатељство са вуком: Водич за живот и напредак са лупусом“, како би помогла другима да пронађу начине да одрже своје животе срећним, смиреним и испуњеним добром исхраном.
Своју књигу је назвала на исти начин на који је својој деци објаснила природу лупуса: То је као да живиш у својој кући са гладним вуком. Никада не знате када ће напасти или шта ће појести. Морате одржавати вука срећним, нахрањеним и смиреним како вас не би напао. То је оно што морате да урадите са својим имунолошким системом - тако да остане тих и срећан. Емоције су велики део тога. Ако се не носите са својим емоцијама како треба, оне се само спремају и чекају да се појаве.
Диерикс (47) је од детињства патила од необјашњиве грознице и осипа на кожи. Тек након што је пре 16 година родила своје друго дете и била исцрпљена бригом о новорођенчету и трогодишњем детету, доживела је велики лупус.
Одлучила сам да покушам све, рекла је Диерикс, која је докторирала танатологију или студију суочавања са тугом и другим психолошким траумама повезаним са смрћу и умирањем. Веома сам авантуриста и верујем да су људи са хроничним болестима веома смели.
Диерицк узима суплементе и витамине прилагођене њеним потребама, једе органску, свежу и здраву храну и марљиво избегава нездраву храну и верује у акупунктуру, масажу и третмане засноване на енергији као што је Реики и преиспитивање дуготрајних, али погрешно протумачених веровања.
Иако Диерицк позива оболеле од лупуса да раде на личним циљевима, она каже да је то деликатан баланс јер је кључни део контроле болести адекватно одмарање.
Идеја је да напредујете у свом животу, а не само да патите од тога, рекла је. То уопште није живот.
БЕЛЕШКА: 11. јуна, Лупус фондација Америке је домаћин а Цхицаго Валк за крај догађаја Лупус Нов у луци Монтросе. Пријављивање за шетњу од 3,1 миљу је у 16 часова. Посетите суппорт.лупус.орг за регистрацију и више информација.
Сандра Гај је локални слободни писац.
САВЕТИ ЗА ДОБАР ЖИВОТ СА ЛУПУСОМ
Мили Диерицк, енергетски терапеут из Мексико Ситија, написала је књигу „Пријатељство са вуком: Водич за живот и напредак са лупусом“.
Она саветује оболелима од лупуса:
— Редовно се консултујте са својим лекаром и урадите тест крви да бисте утврдили који су им суплементи потребни, ако их има. Лоша је идеја насумично узимати суплементе, јер витамини растворљиви у мастима могу да поремете нечији имуни систем.
— Суочите се и носите се са својим емоцијама.
Нико вам не говори како да се носите са тугом или бесом, рекао је Диерикс. Они само кажу: „Престани да плачеш“ или „Лепе девојке се не љуте.“ Морамо да изразимо своје емоције да бисмо изашли из нашег система.
Диерицк ради на успостављању центара за лечење лупуса у 14 клиника МедиАццесс широм Мексика, заједно са лекарима, стоматолозима, нутриционистима, акушерима/гинеколозима, акупунктуристима, Реики практичарима и стручњацима за ментално здравље.
Верујем да свако треба да пронађе сопствени рецепт, рекао је Диерикс. Морате пронаћи рецепт који вам одговара.
Сарах Стотхерс, РН, национална медицинска сестра здравствени едукатор за Лупус фондацију Америке, савјетује сљедеће:
— Почните да градите чврст однос са лекаром — реуматологом, дерматологом или другим лекаром — који лечи ваш лупус.
— Останите организовани. Водите дневник симптома. Уочени симптом може бити нуспојава лека, а не лупуса, тако да евиденција може помоћи лекарима да то схвате.
— Набавите копије свих резултата лабораторијских тестова и понесите их и медицинску документацију на прегледе код лекара. Лекари можда немају најновије резултате тестова од другог лекара, тако да све можете да ажурирате.
— Запишите првих пет питања, по приоритету, на која желите да добијете одговор када одете код доктора.
Стотерс је рекла да се и даље нада да ће прилагођенији, персонализовани лекови ефикасније лечити лупус од данашњих ширих решења за супресију имунитета - посебно са тако јаким и гласним бирачким групама.
Будућност медицине је персонализована медицина, рекла је она. Заједница лупуса је једна од најтеже повезаних са којима сам икада био.
Ако неко има жељу да унапреди свој циљ, има.
ونڊا شيئر: