Болест српастих ћелија — како се једна црна породица носи са болешћу и инспирише друге на том путу

Септембар је Национални месец свести о српастим ћелијама. Поремећај крви се јавља код отприлике једног од сваких 365 рођених црнаца и једног од сваких 16.300 рођених Латиноамериканаца, према ЦДЦ-у.

Марко Риганоти, у име Реал Цхемистри

НФЛ бек Тевин Колман, родом из Тинли Парка и бивша фудбалска звезда Оук Форест средње школе, није имао појма док је одрастао због чега се два пута онесвестио од врућине током детињских тренинга у Малој лиги.

Разлог је коначно откривен након медицинске дијагнозе када је био свеамерички тркач на Универзитету Индијана у Блумингтону: наследио је ген српастих ћелија.

„Нисам могао да завршим тренинг јер сам био толико дехидриран. Моји мишићи би се заглавили и грчили“, рекао је Колман.

Почео је да води рачуна о томе да пије довољно течности и добија више масажа како би спречио повлачење мишића и зауставио бол и пецкање које је доживео.

Болест може довести до компликација које почињу у раном детињству као што су мождани удари, осетљивост на надморску висину и велику топлоту, смањен доток крви у бубреге, јетру и слезину и изненадни, интензивни бол у грудима, ногама, рукама, стомаку и крстима.

септембар је Национални месец свести о српастим ћелијама . Болест је најчешћи наследни поремећај крви у САД, према НИХ. Људи са особином српастих ћелија наследили су ген српастих ћелија од једног родитеља и нормалан ген од другог родитеља. (Да би имала болест српастих ћелија, особа мора да наследи два гена српастих ћелија - по један од сваког родитеља.)

Поремећај крви се јавља код отприлике једног од сваких 365 рођених црнаца и једног од сваких 16.300 латинорођених, према америчким центрима за контролу и превенцију болести. Болест српастих ћелија погађа око 100.000 људи у Сједињеним Државама, укључујући једног од 325 црнаца, и око 2.500 људи у ширем региону метроа Чикага у девет округа.

Ген српастих ћелија који Цолеман носи чини га осетљивијим на велику топлоту и надморску висину, иако нема болест српастих ћелија.

Колманова супруга Акила, која је Афроамериканац и Палестинка, такође је наследила особину српастих ћелија, али не осећа никакве симптоме.

Када је пар добио децу — девојчицу и дечака близанце пре четири године, сазнали су да њихова ћерка Назанин има болест српастих ћелија и да њен брат Незерах живи са особином српастих ћелија као и његови родитељи.

Пар је одлучио да са Сун-Тимесом подели своје увиде и ресурсе које су пронашли сицклецеллспеакс.цом да помогне другим родитељима да се изборе са подизањем деце са српастим ћелијама.

Да би имала болест српастих ћелија, особа мора да наследи два гена српастих ћелија - по један од сваког родитеља. Поремећај крви се јавља код отприлике једног од сваких 365 рођених црнаца и једног од сваких 16.300 рођених Латиноамериканаца, према америчким центрима за контролу и превенцију болести. Болест српастих ћелија погађа око 100.000 људи у Сједињеним Државама, укључујући једног од 325 црнаца, и око 2.500 људи у ширем региону метроа Чикага у девет округа.

Цолеманс охрабрују родитеље да своју децу тестирају што је пре могуће ако не знају свој статус. Болест може довести до компликација које почињу у раном детињству као што су мождани удари, осетљивост на надморску висину и велику топлоту, смањен доток крви у бубреге, јетру и слезину и изненадни, интензивни бол у грудима, ногама, рукама, стомаку и крстима.

„Желимо да будемо сигурни да људи разумеју важност ране интервенције“, рекла је Акилах. Она и њен муж деле ове савете за родитеље:

• Сви су различити, па ће и симптоми сваке особе бити. Најважнији приоритет је да водите дете на рутинске прегледе, без обзира на његово или њено стање у време посете лекара. „Деведесет посто прегледа код доктора наше ћерке је када је она савршено здрава“, рекао је Акилах.

• Пазите на промену боје у очима вашег детета, јер је жута боја могући знак жутице.

• Научите своје дете да комуницира када га боли, и да то опише. За Назанеен, њено тело постаје вруће, она се грчи и осећа болове у зглобовима и ногама.

• Изградите однос са свима са којима ће ваше дете имати контакт у школи и активностима.

„Оног тренутка када сазнамо да почиње програм — гимнастику, балет, школу — упознаћемо наставнике и друге са којима ће комуницирати“, рекао је Акилах. Објасните шта је здрава собна температура за ваше дете и обавезно понесите флашу воде у случају дехидрације.

• Наставите да се залажете, чак и када вам је непријатно. „Ако се не осећамо као да смо саслушани, подижемо жалбу“, рекао је Акилах. „У предшколском узрасту то уздижемо до онога ко је [на челу] школе. Не плашимо се тога. Не осећамо се уплашено. ја сам мајка. Нисам ишао у школу због овога. Али знам да сам забринут родитељ.'

• Остани позитиван.

„Увек постоји боље сутра“, рекао је Акила. „Сваки пут правимо журку - са тортом и свећом и поклоном или два - када се она врати кући [из болнице] након кризе.'

„Знајте свој статус. Будите свој глас“, рекао је Акила. „Желимо да људи буду самопоуздани и да имају добављаче који их слушају. Можете изабрати свог лекара. Нисте сами и то је нешто са чиме се сви можемо носити.'

Не постоји лек за болест српастих ћелија. Иако су трансплантације коштане сржи излечиле неке људе са болешћу српастих ћелија, трансплантације нису лако доступне јер матичне ћелије и коштана срж морају доћи од сродника.

Више наде је да је америчка Управа за храну и лекове одобрила три лека у последњих пет година како би помогла пацијентима са болешћу српастих ћелија. Један лечи основни узрок болести, а друга два лече компликације бола. Истраживачи настављају да тестирају нове третмане, рекао је др Сантош Л. Сараф, ванредни професор медицине на Универзитету Илиноис у Чикагу који је провео већи део своје каријере истражујући болест.

Главно питање које је остало доследно 30 година, рекао је Сараф, јесте да је средња старост преживљавања остала на 48.

Породица Колман одлучила је да се фокусира на оно што може, а чак су и околности своје ћерке претвориле у мотивацију. Током посебно тешког периода пре три године, када је Тевин играо за Сан Францисцо 49ерс, ћерка Назанеен је била хоспитализована и није могла да путује након што је имала акутну кризу бола српастих ћелија.

Дакле, када је Назанеен коначно видела свог тату како игра, први пут на професионалној фудбалској утакмици, Тевин је постигао четири тачдауна.

Иако је Назанеен тада имала само две године, брзо је разумела игру.

„Навијала је за свог тату“, рекла је мама Акила. „То је била једна од његових највећих утакмица. Он је црпео из те снаге.”

За информације о иницијативама и заговарању болести српастих ћелија, посетите сицклецеллдисеасе.орг .

ونڊا شيئر: